Rinoseptoplastia

El próximo jueves 30 va a tener Sophia una nueva operación en su proceso y tratamiento del labio paladar hendido. En esta ocasión es una cirugía funcional y plástica de la nariz (rinoseptoplastia), corrigiendo la desviación de su tabique, lo cual le ayudará a respirar mejor y esperemos que le quite los dolores incapacitantes de cabeza que a veces tiene y trabajando en la mayor simetría posible en el tejido blando de su nariz.

Doctores y directores me han recomendado que al estar en esta situación, próximos a una cirugía, abramos la posibilidad de ayudar a familiares y amigos, puesto que al tratarse de una condición previa, conocida, documentada, ... no hay seguro que cubra este tipo de gastos y las familias nos vemos muy abrumadas por estos gastos que no cubre tampoco el sistema público de salud. A Hediy (mamá de Sophia) le dieron algunos número preliminares y, considerando que el doctor y su equipo médico no cobrarán honorarios, se estima que los gastos hospitalarios (la operación será en una clínica ambulatoria) rebasen por poco los 10,000 pesos. Ojalá nos puedan ayudar con algo de esto y ojalá sea cierto y aplique en su caso lo que nos han dicho los doctores y directores del caso de Sophia: abrirnos les dá la oportunidad de ayudar a familiares y amigos y ayudar hace bien al alma.

Nueva cirugía, ahora un injerto de su cadera para completar el paladar.

El miércoles llevó Heidy a Sophia a cita con el cirujano maxilofacial, la van a programar para cirugía en donde le injertaran un pedacito de hueso de su cadera para completar su encía, les mantendremos informados pero todo va muy rápido así que yo creo que en 15 o 20 días la van a intervenir.

Sabíamos de esta cirugía desde el principio del tratamiento de Sophia, para ella la hemos estado preparando por 10 años, con aparatitos ortopédicos (paladares, placas, máscaras, conformadores nasales, ...), con toda su atención multidisciplinaria, cirugías menores, ...
Este es el momento de hacérsela, ya tiene la edad (el punto de crecimiento y desarrollo pendiente preciso) y sus huesos (y otros tejidos): tanto del paladar como de la cadera, están listos; este es el momento.

Todo el proceso de tratamiento de Sophia ha significado tener gastos, gastos que en estos días se han incrementado (con los estudios y consultas de especialistas que le están solicitando). Gastos que serán elevados en el ya próximo momento de la cirugía (todavía no nos dan el presupuesto) y gastos que continuarán porque después del paladar vendrán los implantes dentales, la cirugía plástica de su nariz, ... (claro cada cosa a su debido tiempo). Y gastos que no cubre el IMSS y aunque el centro de atención es del Sector Salud del Estado de Aguascalientes, al tener nosotros seguro Social, siempre nos preguntan "?y porque no se lo hacen en el Seguro Social?" Como sino supieran que el centro de atención mucltidisciplinaria del labio y paladar hendido es la mejor opción (que ahí se le ha estado preparando para este momento), que el IMSS no se interesa ni se ocupa de los problemas más básicos de estos niños, mucho menos de esta cirugía que ahora necesita Sophia. Hace 10 años tuvimos seguro popular (por que Calderón les dió este seguro a todos los niños que nacieran en su sexenio) y nos cubrió las cirugías del labio y del paladar, porque cubre todo esto, pero no nos lo quisieron renovar porque tenemos seguro social. Entonces el tener Seguro Social, para este caso nos pone en desventaja, no nos quiere apoyar el sector salud estatal y el seguro social no nos atiende.
Desafortunadamente en estos momentos no estamos preparados para afrontar lo que se nos viene, y ahí está la petición: ?Podrían ayudarnos con este gasto?
Sé que estos son tiempos en que estamos ayudando a las víctimas de los sismos y de los huracanes, que nuestra situación no se compara con la de ellos... Pero no podemos dejar pasar este momento, porque este es el momento. Por eso me atrevo a pedir su ayuda. La ayuda puede ser en forma de donativo o de préstamo. Ya no tengo cómo pagarles a ustedes y a Dios por todo lo que significan en mi vida, por lo que ya han hecho antes por mi familia y ahora los querré y se los agradeceré más. De antemano muchas gracias, Dios se los multiplique.

"Leyendo"

Nueva cirugia

Una cirugía, muy pequeña le fué practicada ayer a Sophia, se trató de un pequeño corte en el frenillo por debajo de la lengua para liberarla un poco y que neustra pequeñita pueda pronunciar bien algunos sonidos con los que está teniendo problemas, estos sonidos son los de la "s" que Sophia pronuncia como "j" y la "t" que pronuncia como "c".

La operación fué muy sencilla y rápida, algo menos de media hora en la sala, y en la tarde que llegué a verla estaba muy contenta y jugando, como si nada hubiera pasado.

Saludos

Después de un año de inactividad.

Para que sigan viendo a Sophia y su evolución, les comparto dos cosas:

1. Una foto del cumpleaños número dos de Sophia, que se convinó -por la fecha: 19 de Septiembre- con una fiestecita mexicana.
2. Un vídeo -MUY casero- de Sophia bailando "El Lago de los Cisnes" en nuestra casa, el día 27 de Septiembre.

El tratamiento de Sophia va muy bien, Ya no ha habido nuevas cirugías, por ahora sólo con consultas de especialistas en estimulación temprana, ortopedia y lenguaje.

Nuevamente en el quirófano

Ayer Sophia fue a consulta con el anestesista, hicieron unos leves cambios en las indicaciones preoperatorios y se reporta todo listo para la operación. Hoy a las 12:00 Heidy la llevará al Hospital, yo me reuno con ellas a las 15:00, hora en que Sophia entra al quirófano, para acompañar a Heidy. La operación durará un par de horas, por lo que es probable que yo ya no la vea el día de hoy: el horario de visitas termina a las 18:00 y antes de eso tiene que ingresar a las salas de recuperación la persona que acompañará a Sophia durante la noche.

Anoche los niños y yo le rezamos al angelito de la guarda de Sophia y le encargamos que hablara con los ángeles de la guarda de los médicos, enfermeras y demás personal del hospital, para que todo salga bien.

Diosito, nuevamente está en tus manos, cuídamela mucho.

Algunas estadísticas de LPH en México y Aguascalientes

Hoy fuimos a la clínica de Labio y Paladar Hendido a platicar con la directora, cambiaron el periódico mural y daban a conocer algunas estadísticas (quizá cometa algunas impresiciones por mi memoria):

• Casos de labio paladar hendido en México 1 por cada 750 nacimientos;
• Nacen 9 niños con paladar hendido diariamente.
• Casos en Aguascalientes 1.4 por cada 1000 nacimientos;
• Nacen 30 niños con paladar hendido cada año.

La clínica atiende a poco más del 50% de los pacientes del Estado, que están entre los 0 y los 2 años de edad.

Sophia a los 10 meses (y poquito más)

Sophía en la fiesta de Emiliano, con su abuelita Lourdes

Ya pronto cumplirá 11 meses (el 17 de Agosto), y con esto comenzarán nuevamente los estudios preoperatorios, ahora para su cirugía de paladar blando, con lo cual la estaremos preparando para que pueda hablar adecuadamente, "para que pueda apoyar todos los sonidos, aún los más difíciles para una niña con paladar hendido".

¿A poco no es hermosa?

Operación

Todo salió bien en la operación, la dieron de alta ayer mismo.

Llegamos a las 14:15 al hospital, Sophia entró con Heidy a las 14:30, alrededor de las 15:00 salió Heidy sola... ya estaban preparando a Sophia para la operación. Heidy la vistió con una batita chiquitita de hospital para bebé.

Algo asi como hora y media más tarde le hablaron a Heidy, ya había terminado la operación. Estando Heidy dentro llegó Gaby (la madrina de Sophia), platicamos un poquito y me dijeron en la recepción que Heidy me hablaba, entré y vi a Sophia, estaba muy intranquila, con su suero y cicatrices. Le dije a Heidy que saliera un rato y se fuera a comer, que yo me quedaba con Sophia. Casi inmediatamente se quedó dormida, mientras yo la arruyaba, unos minutos después Gaby entró, muy acomedida: ella se quedó con Sophia mientras Heidy y yo comíamos, nos fuimos juntos a buscar algo y comimos unas tortas de carnitas.


Cuando regresamos al hospital Heidy volvió a entrar y Gaby salió para despedirse, me quedé un buen rato leyendo en la sala de espera, después entré con mis dos damitas (desobedeciendo las políticas del hospital de que solo puede haber un visitante a la vez por paciente), a las 7:40 PM le saqué una foto a Sophia y me fuí a la casa por algunas cosas que hacían falta: originalmente nos habían dicho que Sophia saldría al medio día y ahora nos cambiaban la jugada, Sophia saldría en la noche.


En la casa la foto se las enseñé a Lourdes, Lucero, Jorge, Mabel, Emiliano y Hugo... Emiliano fué el más eufórico y gritaba "¡Viva, ya le pusieron su hoyito en la nariz a Sophia, ya la arreglaron, quedó muy bonita!"

A las 8:15 Heidy me habló por teléfono, yo iba ya de regreso al hospital con una pañalera dotada de lo necesario para pasar la noche en el hospital, el doctor había visto a Sophia y debido a "su evolución y pronta recuperación"-palabras del espediente médico de Sophia- la daba de alta. Todavía faltaba hacer los trámites del pago... salimos a las 9:15 y después de comprar unas medicinas llegamos a la casa cerca de las 10 de la noche.

A Sophia no le gustó el analgésico y anti inflamatorio que le mandaron así que le hablé a su pediatra y nos mandó el mismo medicamento cambiando la suspensión que nos mandaron en el hospital por unos supositorios. La suspensión "picaba" y la hizo estornudar mucho, cosa que con la molestia de la cicatriz en la nariz...

Después del supositorio -hacia las 11:00 PM- durmió bien, ha comido poquito, pero está tranquila... hoy en la mañana, que me vine a trabajar todavía estaba dormida.

¡Bendito sea Dios que todo salió muy bien!

Nos vamos al hospital

Todo listo, para allá vamos.

Dios Nuestro Señor, te la encargo mucho. Espíritu Santo ilumina a los doctores y demás personal del hospital.

Reprogramaron la cirugía

Una buena noticia (que parece mala):

Atrasaron la operación de Sophia para el Jueves a las 2:30 PM. La van a operar a ella solita y será el cirujano plástico que nos han recomendado mucho por varios lugares (en la clínica, a Queta, a Bernardo, Felipe, el ginecólogo de Heidy, ...)

Sábado 26 8:30 hrs

Ya tenemos la orden de internación en el Hospital Tercer Milenio.

7:45 Preparación
8:30 Operación

Anestesia general consentida por la madre.

¡Está en tus manos Diosito!

Lista para la cirugía

16 semanas de vida (mínimo 10), 11.9 mg de hemoglobina (mínimo 10), 6 Kg de peso (mínimo 5). Sophía está lista para su primer operación, el cierre del labio.
Como fecha tentativa la operación será el sábado 26 de Enero, en el hospital tercer milenio, aquí en Aguascalientes.