En el sitio británico que les recomendé (Clapa) viene una galería de fotos de bebés antes y después de la cirugía de labiohttp://www.clapa.com/surgery_photos.php?id=17&Submit.x=20&Submit.y=12
miércoles, 18 de julio de 2007
Desde Inglaterra. Fotos de antes y después de la primer cirugía
En el sitio británico que les recomendé (Clapa) viene una galería de fotos de bebés antes y después de la cirugía de labio.
Véan las fotos en http://www.clapa.com/surgery_photos.php?id=17&Submit.x=20&Submit.y=12
Véan las fotos en http://www.clapa.com/surgery_photos.php?id=17&Submit.x=20&Submit.y=12
lunes, 16 de julio de 2007
Calendario de cirugías
Este es el panorama quirúrgico para Sophia durante los próximos 16 años. A las cirugías habrá que agregarle tratamientos, aparatitos ortopédicos, consultas con especialistas dentales, pcisólogos, foniatras, ...
cierre labial --> Entre los 0 y los 6 meses
cierre del velo --> Entre los 9 y los 18 meses
operación de mejora del habla (en caso necesario) --> Entre los 20 meses y los 5.5 años
placa obturadora --> Entre el primero y los 9 años
cierre del paladar--> Entre los 8 y los 10 años
transplante óseo en mandíbula superior --> Entre los 8 y los 10 años
tratamiento ortodoncista--> Entre los 9 y los 14 años
rinoplastia correctora--> A los 16 años
implante de raíz dental--> A los 16 años
(más información de cada operación http://www.drbart.nl/www/text.php?id=205)
cierre labial --> Entre los 0 y los 6 meses
cierre del velo --> Entre los 9 y los 18 meses
operación de mejora del habla (en caso necesario) --> Entre los 20 meses y los 5.5 años
placa obturadora --> Entre el primero y los 9 años
cierre del paladar--> Entre los 8 y los 10 años
transplante óseo en mandíbula superior --> Entre los 8 y los 10 años
tratamiento ortodoncista--> Entre los 9 y los 14 años
rinoplastia correctora--> A los 16 años
implante de raíz dental--> A los 16 años
(más información de cada operación http://www.drbart.nl/www/text.php?id=205)
El club de los filósofos
No sé cuántas veces le he querido escribir a Marco desde que nos hizo saber la noticia de Sophia. Me sentaba a escribir, y a la tercera línea, ya no podía continuar. La verdad es que no tenía idea de qué decir, de cómo consolar, de cómo brindar apoyo.
Creo que fue providencial el que Heidi y Marco hayan escogido Sophia como el nombre de su hija. Como seguramente saben, Sophia es el nombre que le dieron los griegos a la Sabiduría. De ahí viene el término filósofo, o "el que ama la Sabiduría".
Digo que es providencial porque Sophia viene a enseñarnos, a traernos la Sabiduría que sólo puede venir a través de lo humilde, lo pequeño, lo indefenso: la Sabiduría de Dios. Todos le pedimos a Dios un milagro, yo creo que Dios nos ha concedido por lo menos uno: Sophia misma.
¿No les parece maravilloso que un niña que aún no nace, pueda unir a toda una familia en torno a ella? ¿No les parece milagroso que esta bebé, que no sabe hablar, que aún no podemos oír, nos convenza más que cualquier tipo de razones?
Ahora Sophia nos pide que hagamos nosotros un milagro para ella. Ese milagro es que nunca le falte nada. Hay que estar conscientes de que los gastos que vienen para Marco y Heidi son muy fuertes, y creo que podemos hacer el milagro de que Sophia, a pesar de esta enfermedad que Dios ha permitido, tenga todo para salir adelante con bien.
Esta iniciativa bien podría llamarse "El club de los filósofos", es decir el club de los que aman a Sophia.
Creo que fue providencial el que Heidi y Marco hayan escogido Sophia como el nombre de su hija. Como seguramente saben, Sophia es el nombre que le dieron los griegos a la Sabiduría. De ahí viene el término filósofo, o "el que ama la Sabiduría".
Digo que es providencial porque Sophia viene a enseñarnos, a traernos la Sabiduría que sólo puede venir a través de lo humilde, lo pequeño, lo indefenso: la Sabiduría de Dios. Todos le pedimos a Dios un milagro, yo creo que Dios nos ha concedido por lo menos uno: Sophia misma.
¿No les parece maravilloso que un niña que aún no nace, pueda unir a toda una familia en torno a ella? ¿No les parece milagroso que esta bebé, que no sabe hablar, que aún no podemos oír, nos convenza más que cualquier tipo de razones?
Ahora Sophia nos pide que hagamos nosotros un milagro para ella. Ese milagro es que nunca le falte nada. Hay que estar conscientes de que los gastos que vienen para Marco y Heidi son muy fuertes, y creo que podemos hacer el milagro de que Sophia, a pesar de esta enfermedad que Dios ha permitido, tenga todo para salir adelante con bien.
Esta iniciativa bien podría llamarse "El club de los filósofos", es decir el club de los que aman a Sophia.
Información médica
Como respuesta a este mensaje pondré algunos de los artículos que he encontrado sobre esta malformación genética.
Por cierto el nombre correcto es Paladar y Labio hendido. esto es algo que yo mismo aprendí, en un principio también decía o escribía labio leporino, esto es incorrecto, quiere decir que un niño(a) tiene "labio de liebre o de conejo". Lo correcto es que existe una fisura en el labio y/o el paladar...
Por cierto el nombre correcto es Paladar y Labio hendido. esto es algo que yo mismo aprendí, en un principio también decía o escribía labio leporino, esto es incorrecto, quiere decir que un niño(a) tiene "labio de liebre o de conejo". Lo correcto es que existe una fisura en el labio y/o el paladar...
Sophia, mi Sophia
“La fe y la razón (Fides et ratio) son como las dos alas con las cuales el espíritu humano se eleva hacia la contemplación de la verdad. Dios ha puesto en el corazón del hombre el deseo de conocer la verdad y, en definitiva, de conocerle a Él para que, conociéndolo y amándolo, pueda alcanzar también la plena verdad sobre sí mismo (cf. Ex 33, 18; Sal 27 [26], 8-9; 63 [62], 2-3; Jn 14, 8; 1 Jn 3, 2).”[1]
Desde hace seis meses damos (Heidy y yo) gracias a Dios por el don de la vida, por depositar por tercera vez su confianza en nosotros, para acompañar en la etapa inicial de su camino a la vida eterna a una de sus almas. En Diciembre fuimos bendecidos con un embarazo, en mayo supimos, con mucha alegría que se trataba de una niña. Desde nuestro primer embarazo yo deseaba tener una niña, incluso su nombre estaba decidido desde hace más de cinco años, antes de casarnos ya le había comentado a Heidy que me gustaría tener una niña y que se llamara Sophia.
Pues bien el viernes (día de San Pedro y San Pablo y también 5° aniversario de nuestra boda) a Heidy le hicieron un ultrasonido, uno diferente al que se le hace cada mes en el consultorio de la ginecóloga, un estudio ecográfico avanzado, vamos a decir. El diagnóstico del estudio es que Sophia tiene el paladar y labio hendido (http://www.entornomedico.org/salud/saludyenfermedades/alfa-omega/paladar.html). Seguramente la doctora quería confirmar o desechar una sospecha de algo que vio ella misma en su consultorio.
Hace rato llevé los estudios al consultorio de la doctora, desgraciadamente no estaba y no pude platicar con ella, el próximo jueves tenemos cita con ella y hoy mismo le hablaremos por teléfono.
Dentro de lo poco que hemos visto, leído e investigado es un problema con el cual hay que tener muchos cuidados, pero los niñitos tienen muchas posibilidades de tener una vida plena, con algunos problemas y cuidados, para lo que Heidy y yo tendremos que aplicarnos mucho, con la ayuda de Dios, los avances de la medicina y el apoyo de la familia.
Desde el punto de vista humano (el de la razón) haremos todo lo que nos sea posible, estamos leyendo e informándonos sobre cirugías intrauterinas, cirujanos maxilofaciales, odontopediatras, cirujanos plásticos, terapeutas del lenguaje, etc. Todo lo que la ciencia médica nos puede ofrecer.
Pero hay otra vía (la de la Fe) que queremos platicarles y para la que una familia como la nuestra tiene mucho que hacer. ¡Queremos un milagro!
El milagro de canonización de Mons Rafael Guizar y Valencia (http://www.regnumchristi.org/espanol/articulos/articulo.phtml?se=13&ca=24&te=19&id=15743) fue por su interseción en un caso muy parecido al nuestro, todavía no conseguimos la novena a San Rafael, pero en esta semana vamos a comprarla y se las pasamos por Internet, ojalá quieran unirse en oración para que de manera humilde y totalmente inmerecida –reconociendo de antemano que somos afortunados por la bendición que hemos recibido (como decía al inicio de este mensaje), pero también con mucha fé y confianza en la omnipotencia de Dios- pidamos porque Dios por intercesión de la Virgen de Guadalupe (¿verdad Yola y Les?), de San Rafael Guizar, Santo Toribio (A los de Aguascalientes ¿cuándo vamos a Santa Ana?), San (casi) Juan Pablo II, San Judas Tadeo y algunos más nos complete en el vientre de Heidy a nuestra hijita, ya solo es un pedacito chiquitito el que le falta y Él todo lo puede…
Quedan ustedes invitados –de antemano- a la peregrinación de acción de gracias a Xalapa[2] (pasando por Santa Ana y La Villa)… quedando pendiente también una posterior a Roma, para agradecer a San Judas y San Juan Pablo.
[1] Juan Pablo II, Encíclica Fe y Razón. http://www.corazones.org/doc/fides_et_ratio_1.htm
[2] No me vayan a malinterpretar sea cual sea el resultado de nuestras oraciones pienso ofrecer una misa de acción de gracias, tengo fe en que Dios nos concederá el milagro, pero no lo estoy dando como un hecho. Quiero pedir, como pide un niño (que somos sino niños ante Dios) que pide con fe, confiando –inocentemente- en que obtendrá lo que quiere… el momento de la madurez y aceptación de la voluntad de Dios es diferente, es otro.
Desde hace seis meses damos (Heidy y yo) gracias a Dios por el don de la vida, por depositar por tercera vez su confianza en nosotros, para acompañar en la etapa inicial de su camino a la vida eterna a una de sus almas. En Diciembre fuimos bendecidos con un embarazo, en mayo supimos, con mucha alegría que se trataba de una niña. Desde nuestro primer embarazo yo deseaba tener una niña, incluso su nombre estaba decidido desde hace más de cinco años, antes de casarnos ya le había comentado a Heidy que me gustaría tener una niña y que se llamara Sophia.
Pues bien el viernes (día de San Pedro y San Pablo y también 5° aniversario de nuestra boda) a Heidy le hicieron un ultrasonido, uno diferente al que se le hace cada mes en el consultorio de la ginecóloga, un estudio ecográfico avanzado, vamos a decir. El diagnóstico del estudio es que Sophia tiene el paladar y labio hendido (http://www.entornomedico.org/salud/saludyenfermedades/alfa-omega/paladar.html). Seguramente la doctora quería confirmar o desechar una sospecha de algo que vio ella misma en su consultorio.
Hace rato llevé los estudios al consultorio de la doctora, desgraciadamente no estaba y no pude platicar con ella, el próximo jueves tenemos cita con ella y hoy mismo le hablaremos por teléfono.
Dentro de lo poco que hemos visto, leído e investigado es un problema con el cual hay que tener muchos cuidados, pero los niñitos tienen muchas posibilidades de tener una vida plena, con algunos problemas y cuidados, para lo que Heidy y yo tendremos que aplicarnos mucho, con la ayuda de Dios, los avances de la medicina y el apoyo de la familia.
Desde el punto de vista humano (el de la razón) haremos todo lo que nos sea posible, estamos leyendo e informándonos sobre cirugías intrauterinas, cirujanos maxilofaciales, odontopediatras, cirujanos plásticos, terapeutas del lenguaje, etc. Todo lo que la ciencia médica nos puede ofrecer.
Pero hay otra vía (la de la Fe) que queremos platicarles y para la que una familia como la nuestra tiene mucho que hacer. ¡Queremos un milagro!
El milagro de canonización de Mons Rafael Guizar y Valencia (http://www.regnumchristi.org/espanol/articulos/articulo.phtml?se=13&ca=24&te=19&id=15743) fue por su interseción en un caso muy parecido al nuestro, todavía no conseguimos la novena a San Rafael, pero en esta semana vamos a comprarla y se las pasamos por Internet, ojalá quieran unirse en oración para que de manera humilde y totalmente inmerecida –reconociendo de antemano que somos afortunados por la bendición que hemos recibido (como decía al inicio de este mensaje), pero también con mucha fé y confianza en la omnipotencia de Dios- pidamos porque Dios por intercesión de la Virgen de Guadalupe (¿verdad Yola y Les?), de San Rafael Guizar, Santo Toribio (A los de Aguascalientes ¿cuándo vamos a Santa Ana?), San (casi) Juan Pablo II, San Judas Tadeo y algunos más nos complete en el vientre de Heidy a nuestra hijita, ya solo es un pedacito chiquitito el que le falta y Él todo lo puede…
Quedan ustedes invitados –de antemano- a la peregrinación de acción de gracias a Xalapa[2] (pasando por Santa Ana y La Villa)… quedando pendiente también una posterior a Roma, para agradecer a San Judas y San Juan Pablo.
[1] Juan Pablo II, Encíclica Fe y Razón. http://www.corazones.org/doc/fides_et_ratio_1.htm
[2] No me vayan a malinterpretar sea cual sea el resultado de nuestras oraciones pienso ofrecer una misa de acción de gracias, tengo fe en que Dios nos concederá el milagro, pero no lo estoy dando como un hecho. Quiero pedir, como pide un niño (que somos sino niños ante Dios) que pide con fe, confiando –inocentemente- en que obtendrá lo que quiere… el momento de la madurez y aceptación de la voluntad de Dios es diferente, es otro.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)